健康

《Ruby Red’s Talk》異位寧服用經驗(7/21更新)

異位寧是我最近選擇的婦科病治療方式。
我是一位從國二開始有月經以來每個月都被月經煩擾、患有子宮內膜異位症及肌腺症的36歲已婚婦女
十幾年來經痛早是家常便飯,頂多痛到吐一吐吃顆止痛藥打個止痛針忍個幾天後就正常
但隨時年紀增長發現事情沒這麼單純
除了痛的方式、時間開始改變且延長
肌瘤不停變大還挨了一次手術
到現在甚至需面臨無法生育的問題
過程可說是身心靈都相當煎熬

身邊有非常熱心的親朋好友推薦看中醫真的很感謝他們
但老實說西醫中醫能治療的方式我全都試過了
而且一試就是以年為起跳
先來看看有哪些吧
如果有還沒試過的非常歡迎推薦哈

西醫
●保守型的黃體素、口服避孕藥(健保)
黃體素、婷晴、黛莉安、悅己

 

●激進型的停經藥物
GnRH Agonists (GnRHa) 性腺釋激素類似物 例如柳培林(針劑、可進入假性停經,抑制雌激素分泌)(自費)
Gestrin 佑汝(像雄性素對抗雌激素)(健保)

中醫
●台北長庚中醫治療子宮內膜異位有名的高XX醫生治療下吃了約兩年多中藥
●其他親友推薦的需自費神秘中醫數間

但到現在其實並未有太大的起色

不過今年開始我嘗試了一款新藥Visanne”異位寧”


此藥物2017年下半開始正式登台
據說國外文獻報告反應還不錯
而且副作用比市面上的口服避孕藥以及賀爾蒙針劑的都小
目前網路上服用的人似乎還不多
所以找不太到詳細的使用經驗

倒是我的主治醫生自己的部落格上有詳細的藥物介紹

http://dryen.pixnet.net/blog/post/47439168

目前自己已經服用兩個月

以下症狀紀錄

– 5/18:開始服藥
– 05/19~05/22:未出血,但有明顯頭痛
– 05/23:頭痛減緩
– 05/24:第一次出血,僅需護墊程度、顏色黑色
– 05/25~28:出血量23公分衛生棉程度,約3~4片
– 05/29:出血量變多、有血塊、夜用型衛生棉約2~3片程度、顏色開始變成鮮紅色
– 05/30~6/2:夜用型衛生棉約4~5片程度、有血塊

(6月更新)
– 06/07: 因止血藥用完但出血狀況並未停止,依照醫生指示開始停止使用異位寧7天
※停藥後約3天後血開始慢慢止住,但一旦未服藥後馬上就有腹部脹抽痛的感覺(哭)
– 06/15:再度開始服藥
※原本的頭痛副作用有少些,但仍會不時冒痘痘以及有些情緒焦躁問題
– 06/25、0626:左右開始少量咖啡色出血,護墊及日用衛生棉一天換3~4次程度
※6/25開始有骨盆痠痛的感覺,也是本來預期月經會來的前4天左右
※6/26開始有咖啡色出血時,有腰酸背痛問題,但未服藥前的腹部脹痛狀況不明顯

(7月更新)
– 7/10:流血第15天,回診時醫生認為藥物可能不適合我,宣佈從此停藥
-7/11-14 :停藥後連續三天都是月經第一天的量,鮮血且有大塊內膜類的血塊
-7/18: 終於停止出血(最後兩天有搭配吃中藥止血)
※這次停藥後反而血量變得很多且血塊也不停排出,這讓我有點嚇到
問了我的醫生是說停藥後的7天內這種狀況都還算正常
所以若停藥後出血持續超過7天以上請盡快回診讓醫生檢查較保險

短短兩個月的異位寧服藥經驗結束
其實心情滿沮喪
原本想說如果能抑制病情也可以忍受少量出血的問題
但結果量卻頗多也無奈不得不停止
因為身體實在也受不了

醫生後來要我考慮凍蘋果的方式-GnRH 針劑
一次打藥效是一個月,最多可打半年(據說還有長效型的一針可維持三個月)
但因之前開刀後就使用此藥物後覺得相當不舒服(雖然真的沒有月經了)
熱潮紅更年期症狀明顯、還會不時憂鬱到想哭
所以目前狀況還是暫時考慮停止西藥轉往原先試過的中醫治療

抱著不知道何時病情又會復發的心情
還在一步步嘗試著與病共存
不選擇西醫的我
接下來則是要更努力調整好自己作息飲食
希望能靠自己的力量撐下去

雖然異位寧服藥效果最後宣告失敗
但未來還是會把自己的治療過程以文字記錄下來
除了替自己做個詳細的日記
也是想順便提供給有需要參考的朋友們

為了閱讀方便
未來會用月為單位紀錄
不過因為記錄的是我自己的服藥狀況並未適應每一位服藥者加上我不是醫生
有專業問題還是要請教專業的主治醫生囉

PS:

從來沒有想過會用文字來記錄病況
但明明自己不舒服時就時常從網路上許多人的經驗獲得重要的參考
那用自己微小的病程紀錄反饋給大家也是應該的吧
所以開始了這個部落格

感謝好友Toffy Green願意開這小園地給我嘗試寫文章
希望我能好好認真不要偷懶到最後只有這一篇開頭的文章啊啊

在〈《Ruby Red’s Talk》異位寧服用經驗(7/21更新)〉中有 63 則留言

  1. 我吃了6週 每天都在出血(墊護墊的程度)但第六週開始會悶痛出血變多,還有月經根本沒來😭

    1. 我跟你一模一樣,而且還有伴隨2天左右的骨盆腔疼痛,吃了止痛藥才緩解

  2. 我31y,是子宮肌線症,抽筋,左大腿酸麻無力,嚴重肛痛,只有EvE加強錠能止痛,子宮後傾,子宮壁厚(+甲狀腺亢進+誘發白斑…)😭😭😭😭😭why me…
    anyway我目前吃異位寧已經5個半月了
    第一個月血滴滴答答的來2個多禮拜,也伴隨以往的肛痛酸麻痛,但症狀有減緩和異位寧頭疼的副作用。
    第二~第四個月,完全不痛,沒有經血,沒有副作用,彷彿天堂。
    第五個月忘記吃藥1天半,出現出血症狀,不多但維持4-5天,全部悶悶不舒服的症狀都有一點點微微的不舒服,一點點的痛而已。
    現在已經沒有出血也沒有疼痛,偶爾大腿還是會酸痛麻無力,但很輕微,已經很感恩了,身體機能都很正常哦!
    等10月中回診看停藥後的狀態,好緊張好害怕哦…畢竟2個多禮拜前一停2天就開始悶悶不舒服…

    1. 請問會水腫嗎?因為之前醫生開給我的藥都會水腫..不舒服😭⋯⋯

      1. 我吃得時間不長所以沒有特別的感覺說..看看板上其他姊妹有沒有相同症狀或回診時問問醫生

    2. 看起來感覺和一開始有改善許多耶~我一開始也會嚴重肛抽QQ

  3. 請問吃這個還能吃止痛藥嗎? 我吃了這個一樣痛到我快昏倒 受不了才吃了止痛藥

    1. 可能要問問醫生喔!如果痛到受不了可能要反映一下用藥狀況請醫生調整較安全

  4. 我服用了將近10個月 ,但在有一個月中自行停藥半個月之後繼續服藥就出血增多。
    服用後巧克力曩腫有縮小(從10公分到5公分)但目前繼續服藥卻發生持續出血狀況
    體重增加頭暈這些副作用是很讓人頭痛

    1. 藥的副作用真的很令人困擾~不過還是聽從醫囑最重要!記得也要定期檢查乳房喔

  5. 很感謝妳的分享文,讓我這個也有吃異位寧的人了解到其他人的心得,我是105/11手術割除肌線瘤,108/6月檢查肌線瘤又復發甚至嚴重貧血醫生開異位寧開始服用,也是出血不斷,吃了2個月也服用了止血藥,仍是出血不斷,醫生建議停藥,繼續忍受疼痛,至109/06檢查肌線又變大,醫生建議繼續服用,目前也開始出血不斷,真的是讓我非常沮喪,一直思考難到只有切除子宮是唯一方法嗎?

    1. 最近覺得改變飲食以及作息還有規律運動或許也是一個方法~
      我也正在嘗試中~希望有效

      1. 認同~似乎應該這樣調整才是治本之道,但是好難…..

  6. 我剛開始吃1個多月了,但是月量少的可憐,且出血快一個月了,還是要吃,之前沒吃這要,頂多經期來巨痛3天,現在確每天不多量,且肚子常悶痛,真不知道是否該繼服用😭

    1. 真的很困擾深有同感~可以再找你的主治醫生討論看看喔

    2. 昨天去看了婦產科
      醫生也開這個藥給我吃
      看你的症狀和真的很擔心
      是不是真的要去吃
      吃了沒好反而症狀更嚴重

  7. 你好醫師我有子宮內膜異位症,有吃異位寧控制良好,目前已有一年時間,但是最近開始覺的乳房外側有刺痛感,請問這是異位寧的副作用嗎?如何改善呢?謝謝您的回覆

    1. 我也吃了一年又一個多月(我是去年五月初開刀),也沒什麼不適~且只有開完刀後些許的出血,之後都沒有了~中間偶爾肚子有點不舒服,但都沒有月經來!!!吃異位寧會影響卵巢或子宮機能嗎??因為我的醫生建議我吃一年半………..謝謝您的回覆!!

      1. 這可能也要多問幾位醫生比較準確~還是聽從醫囑喔

  8. 你好.我剛做巧囊手術完半個月.回診時醫師開異位寧.回家後看了網上的建議想等到生理期再開始吃.可是這次已經遲了幾天還沒要來的跡象.那可以先吃藥嗎?
    還有網友提醒會增加乳癌風險.讓我很猶豫該不該吃這藥。
    謝謝

  9. 請問我剛做完巧囊手術半個月.醫師開異位寧給我.可是我月經還沒來可以先吃藥嗎?(網上討論很少.有些說要生理期開始吃比較好)
    又看到這個藥有增加乳癌風險.一直很猶豫該不該吃。
    謝謝

    1. 的確會增加乳癌風險~所以服藥期間要定時檢查乳房喔

  10. 我二月下旬開刀切除囊腫,出院後開始吃異位寧,吃這個藥平常偶爾會有一些小出血,沒想到但是當我月經來的時候,整個量大流不停,還有像果涷大的血塊,流到我整個血紅素剩6.9還去輸血,我回去找醫生,醫生叫我繼續吃,說表示沒壓住,如果有壓住就不會流,說停藥會流更多,他加開止血藥一天三次,我如果一天沒吃到三次止血藥又會開始流不停,結果止血藥才開三天的量,我又開始血崩,血紅素剩6.7,上次輸的血又流光光,才不到一星期,我想這個藥真的不適合我,我打算回去問醫生,我到底該怎麼辦?吃這個藥我流血流到快死掉了

    1. 我也是一直流血後來停藥了~
      記得同時間也要檢查乳房喔

      1. 請問妳目前改吃什麼藥?
        效果如何?謝謝妳

  11. 我三月底進行巧克力囊腫手術
    約四月初開始服用異位寧,醫生一開始開一星期的份量給我,一般是一天服用一顆,不過第一個星期醫生要我早晚各服用一顆
    一開始的副作用很可怕,會突然覺得很噁心很不舒服,然後心情非常低落沮喪
    初期大概維持了三天左右,後來漸漸好轉
    複診之後醫生開了三個月處方籤給我,一天吃一顆
    吃到約第二個禮拜,經期來前兩三天,下腹很不舒服+會絞痛
    後來一直到月經來後,才比較舒緩
    但月經來了12天還沒結束,但出血蠻少的,只是時間拉長很久很討厭
    跟醫生討論後,決定先停藥幾天,讓月經結束,再嘗試一個週期看看
    但如果下一次生理期還是一樣延長出血,醫生說就要停藥,試看看其他款藥物

    1. 記得持續和醫生討論~~也要同時檢查乳房喔

  12. 你好,目前已經自行停藥三天了。之前吃滿兩個月,第一個月腹部悶通只有紅豆色的少量出血。但是第二個月出血變多到有點受不了,越來越不舒服。停藥第三天量又更多了…感覺快死掉@@看了你的紀錄發現跟你差不多,應該是正常副作用覺得安心多了。如果出血量再變多考慮來去看醫生

    1. 能幫到妳真是太好了~~吃賀爾蒙藥物記得要定期檢查乳房喔 🙂

  13. 謝謝你的分享
    我也是一直被巧克力囊腫和肌腺瘤困擾
    30歲未婚已開過兩次刀,也嘗試過凍卵但是失敗
    當初也有醫生建議我吃異位寧
    但是因為打排卵針導致發胖和這些繁複的診療搞得身心俱疲
    暫吃中藥來調整,看可否減緩巧克力囊腫的成長速度
    並且改善亂經的狀況
    但吃了將近一年,並未好轉,囊腫依舊並且幾乎每天出血的狀況又復發

    目前看來依舊只能考慮異位寧,
    希望可以有所改善,並且不要有副作用
    謝謝你的分享,希望大家都一起加油

    1. 我沒吃過異位寧,我之前是服用Danazol,也開過1次手術(在23歲),目前我32歲~建議你還有新選擇,就是裝密蕊娜有3.5~5年使用期間,這樣多少會減緩囊腫長大速度,給你參考!!

    2. 大家早安,我已經吃了異位寧5個月,目前正要邁向第六個月,巧囊從7公分縮小到5公分左右。出血情況幾乎沒有,唯一有的應該是體重變重,平均一個月胖1-2公斤(但有可能是自己愛吃吃太多啦。。。),上列讓大家參考囉。。 

  14. 我服用異位寧十個月了,都是自費的方式,想請問要如何用健保給付方式拿藥? 謝謝!

    1. 我在亞東醫院看婦科也是開異位寧三個月健保給付喔!

    2. 要看醫院哦!異位寧是今年1月才開始納入健保,所以有些醫院還沒有納入健保

  15. 妳好,我也是從國中來經就會痛,有嚴重肌腺症、內膜異位跟子宮後傾,我是撐到31歲時無路可退只好被迫全子宮移除。子宮移除後的後遺症很多,故事太長了… 但我的重點是我現在也在吃健保新藥異位寧,但我本來就對藥物很敏感,所以才吃第一顆反應就超大,非常強烈的心悸、冒超大顆很痛會留疤的痘痘、盜汗…. 後來我不敢再吃第二顆…其實很無奈+無助,這ㄧ路走來故事有點長☹️ 現在我正在考慮聽醫生的建議繼續吃異位寧,但ㄧ次吃半顆試試看,但是真的很不想吃….唉。

    1. 如果醫生評估需要而且身體適合還是按照醫生指示~記得有服藥要定時檢查乳房喔

    2. 我37歲,未生育過。子宮後傾、重度子宮內膜異位症,3年前開刀拿掉卵巢囊腫。上周氣胸住院,醫生說我是月經型氣胸,就是子宮內膜異位症引起的。恰好之前婦科醫生有開異位寧給我,但我因擔心副作用都沒有吃,現在因為很擔心氣胸復發,所以很猶豫是否該開始吃,想請問大家除了懷孕有其定建議的方式治療子宮後傾、異位症。中醫也可以!謝謝!!

    3. 請問子宮已切除,為何還要吃異位寧呢?
      我也是考慮動手術拿掉,目前吃異位寧也是痛….
      本以為動手術可以一勞永逸

  16. 想請問有服用異位寧的人,你們健保給付是多久呢?我的醫生跟我說半年6次而已,但我又有查到有人說是1年半,所以請問一下大家的經驗,謝謝

    1. 我之前都是自費的~不清楚健保的時間呢!可能要問問近期比較有使用的朋友們~~^^

    2. 我去年5/3開刀的,目前還是持續吃,我的醫生跟我說吃一年半喔!!!

  17. 各位好,看到各位的分享,我也分享一下我的狀況,我吃異位寧已經一年一個月,前兩個月還有經期但之後就像停經一樣,有好幾個月是輕鬆自在的,(好久沒有經痛讓我好快樂)但其明顯的副作用應該是增胖…(一年已胖4KG),還有就是若是忘了吃藥下腹部就會痛,腰也會痠痛,再來就是會出血雖然量不多(也會不舒服個幾天),所以感覺沒吃藥就不行….醫生也是叫我持續吃,CA-125從8佰多到現在1佰多…

  18. 我也是吃異位寧的患者,從去年10月服用3個月,今年1月中去照超音波從3.2cm變1.5cm,服用後月經完全不會痛,但月經的確有長達20幾天!都是咖啡色血居多,不過我覺得情緒上面有比較低落,不知道是不是也是荷爾蒙改變的關係,醫生覺得藥很適合,建議我再吃3個月再回去抽血(原本ca125指數是36),希望巧囊可以繼續縮小了!

  19. 之前在公司健檢CA125過高而發現巧克力囊腫及水瘤進廠維修。在打完針後約五個月開始服用,結果近一個月後經期開始來,且這樣滴滴答答整個近二個月才結束,中間有回去找醫生,在醫生建議下改了吃藥的方式,結果肚子連痛4天需靠止痛藥一顆一天,才能舒緩。後來又回去找醫生,醫生説讓我流乾淨些看能否讓它停止流血。後來就停了。服藥過程中沒頭痛等症狀,除了流一個多月很煩燥其他還好!

  20. 我是上上次月經結束開始服用,第一個月都還好,頭痛、憂鬱、胸部脹痛之類的,都還在忍受範圍,但上次月經來到現在已經16天左右,雖然不會痛,出血量卻越來越多,而且就算勤換綿綿還是會有異味,而且陰部周圍可能因為悶濕,長了很痛的痘痘,真是很擾人。昨天實在太憂鬱了就擅自決定停藥看看,結果才停藥幾個小時,肚子竟然開始痛,不知道是不是停藥的關西,今天又開始吃回去了哈哈….
    我平時看的婦產科醫師離我好遠(之前搬家),只好下週再請假飛車去回診了哀哀。這個病真的是很煩啊…
    看到你的分享,知道每個人服用的狀況大有不同,也讓我比較不會那麼擔心,很感謝你喔~

    1. 我也是吃異位寧的患者,從去年10月服用3個月,今年1月中去照超音波從3.2cm變1.5cm,服用後月經完全不會痛,但月經的確有長達20幾天!都是咖啡色血居多,不過我覺得情緒上面有比較低落,不知道是不是也是荷爾蒙改變的關係,醫生覺得藥很適合,建議我再吃3個月再回去抽血(原本ca125指數是36),希望巧囊可以繼續縮小了!

  21. 謝謝你的紀錄和分享,我是內膜異位,巧囊腹腔鏡後兩年,今年33已婚婦女,因為子宮內有肌腺瘤未除醫生建議我盡快懷孕,但我也是每月經痛頭痛極不舒服的人,醫生有建議可嘗試異位寧所以上網找資訊,網上相關經驗真的不多,很感謝你的分享: ) 真的好希望未來可以有根治這纏人的疾病的藥,希望你越來越好

  22. 你好 ,
    我目前也是經由成大的醫生建議從佑汝改吃異味寧,目前心得是一直滴滴答答個不停,從佑汝轉換到異味寧開始就一直出血狀況沒停過,一直考慮是否要停藥,詢問成大醫生,他說這是副作用,有人也是吃半年才開始停經,叫我繼續觀察,如果覺得這樣出血讓生活不舒適,就自行停藥,但又思考停藥後是否又會開始經痛,讓我很掙扎....

  23. 我是吃了之後,第一次月經來出血有10天左右吧,之後月經反而沒有來,是過了2個月又出血,但只維持2天,現在還是持續在服藥當中,服藥期間不太會頭痛.但真的容易有情緒的問題,我是因為巧克力囊腫,已經開刀過2次了,一直有復發的情況產生,也是吃了很多藥了,希望吃了異位寧之後會有改善啊!!不然婦科的問題也是一直困擾著我好久了,一樣既無奈又怕會復發…..

    1. 那好像滿不錯的,感覺這樣對藥應該還算適應
      希望你能順利控制住!
      我也是巧克力囊腫開過一次刀了
      這次是不想再開第二次才選擇這個藥
      只可惜醫生說我因為一直流量也不少
      所以被說要停止了
      現在如果是持續用西醫的治療方式的話就要打針+開刀了…
      最近開始改吃中藥然後一邊還在掙扎中..

      1. 謝謝你的分享
        我也是一樣的病友
        好幾年纏身子宮肌腺症 開過兩次刀
        目前西醫醫生說我子宮沾黏很嚴重已經不適合開刀,就是用停經方式在維持(醫生說我子宮就像爛掉的蘋果,只能先撐著 因為尚未懷孕過)但一旦沒有吃藥沒有停經 復發狀況又來

        目前吃異位寧一週 沒有問題
        還在觀察中,在考慮停經過程中
        運用中醫吃藥調節身體內部狀況
        還在評估中

      2. 我是巧囊開第二次刀後,開始吃異味寧控制。吃6個月後檢查,沒再發現巧囊,中間MC斷斷續續的來,但是不會痛,原本的子宮肌腺瘤從5cm降到3cm,目前吃第11個月,但是大出血,血塊也超多,小腹有一點點悶痛想先停藥。之前開第一次刀後,巧囊復發,有打柳培林針劑6個月,停經6個月後,巧囊還是在,沒變小,輕微骨質酥鬆,熱潮紅症狀明顯。異味寧效果明顯,但是我的副作用有掉髮、體重增加、右側乳房纖維囊腫4顆(不到1cm),加起來不到2cm。之前也吃過中藥調理,巧囊都控制在3cm,CA125指數也降低,但沒持續吃,後來就開第二次刀了。

  24. 我也是在鄢醫師就診,也服了異位寧快8個月,結果耐受性不佳,導致 我現在每個月只有約6天乾淨,其餘時間皆是不斷出血狀態,甚至是排血塊,也是吃了幾個禮拜止血藥都沒用,讓我好生煩惱,也在決定是否仍要繼續服用這藥物,醫生說這是最有效的藥,但問我能否接受這副作用….有點無奈但我也好怕肌腺症復發…

    1. 你好
      謝謝你的回應~~沒想到也有人和我一樣的經驗
      不過你更有毅力,異位寧服了快八個月…完全可以感受到你的辛苦也好佩服你!
      希望你能控制住~
      我也是鄢醫師的病人,上週因為流的太多所以醫生說不適合而停藥了…
      我也和你一樣,這兩個月來只有中間約一周的時間是乾淨的(包含暫時停藥的時候)
      醫生說可能我不適合這個藥建議用打針的試看看
      但因為之前開過一次刀後有打過針劑
      實在很不舒服..所以當醫生建議的時候猶豫了

      後來這幾天決定改吃中藥…
      雖然很怕停了西藥肌腺症會控制不住
      但想說同時調整自己的飲食作息看看
      不然西藥也是吃到沒東西可吃了…

      1. 大家好
        我也剛服用異位寧四個月了,你們ㄉ症狀跟我ㄉ差不多!可是至從我服用異位寧之後好像有掉髮ㄉ情形,每次洗頭梳頭都調好多頭髮,不知道你們是否有跟我一樣ㄉ症狀?

        1. 我也有掉髮的現象,也一直出血都沒停過,有點想停用這藥.

    2. 我也是鄢醫師的病人,我服用異位寧快1年了,我只有少數幾天會有一點點出血,其他時候都很好,完全沒有不舒服,也沒有月經,生活品質真的改善很多,醫生說我是幸運的10%這藥很適合我,我只是比較擔心副作用,很怕這樣長期吃,不知道會不會有什麼問題,但是目前還是繼續在吃…

    3. 2018.10.21開始服用,已經吃中藥最少一年了,加上工作需要輪班,今年開始感覺月經來也痛,不來也痛`,已往只要經期第一天吃一次止痛藥,現在卻是6-8小時需吃藥,怎麼辦?? 煩。最後百般不願意之下選擇服藥,其實真的害怕其他副作用。

    4. 你好我也是巧囊腫開刀我是2月底開刀
      我3月開始吃藥 ㄧ開始吃佑洳副作用太強了改吃異位寧之後ㄧ直出血 吃止血停2天又開始出血好久還有血塊 現在是ㄧ直排出咖啡色髒髒類似血塊很睏擾 止血完全沒止還排ㄧ堆髒髒的

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